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VIENDO 7/11/19
Spinraza
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#Spinraza

El Estado nacional deberá cubrir la totalidad del fármaco contra la atrofia muscular espinal

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Spinraza

BUENOS AIRES, noviembre 7: Es para un niño cordobés, que sufre esta enfermedad. Este año la justicia había obligado a la obra social de la Universidad de Córdoba a pagar un 30 por ciento del tratamiento, algo que rechazó por no contar con los recursos. Ahora, se decidió que el 100 por ciento sea cubierto por nación, por ser “el primer garante de la salud de su población”.

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Hace unos meses, la justicia ordenó a la obra social del personal de la Universidad Nacional de Córdoba (UNC) que cubra el tratamiento de última generación contra la atrofia muscular espinal (AME). La justicia ordenó que sea la entidad y el Estado nacional quienes dispongan de los fondos para que el menor reciba el tratamiento, que mejora la calidad de vida de estos pacientes. Ahora, una segunda medida judicial ordenó que sea la Nación la que pague la totalidad del fármaco, por es “el primer garante de la salud de su población”. La obra social se había quejado que si cubría ese tratamiento corría peligro su integridad financiera.

El nuevo fallo judicial en Córdoba obliga a la Nación a cubrir la totalidad del valor de Spinraza (nusinersen), el medicamento de última generación contra la AME. En febrero, había obligado a la Obra Social Universitaria DASPU a pagar el 30 por ciento del valor, mientras que el Estado nacional debía pagar el 70 por ciento restante. Ahora, la Sala “A” de la Cámara Federal de Córdoba resolvió que la Nación deberá costear “el 100 por ciento del tratamiento”. Esta nueva medida judicial modifica la decisión bajo los argumentos de que es el Estado nacional “el primer garante de la salud de su población”, según los diferentes tratados internacionales firmados por LA Argentina.

El fallo dice que el Estado nacional está en mejores condiciones de comprar las dosis porque ha suscripto un convenio con el laboratorio de carácter confidencial que rebaja considerablemente el costo del medicamento. Cada dosis de Spinraza cuesta 125 mil pesos, aunque el convenio confidencial habría reducido en más de 50 por ciento ese monto. La única empresa que lo vende es la estadounidense Biogen. Este fallo es provisorio hasta se resuelva el tema de fondo de la medida cautelar interpuesta por la familia del paciente. El caso vuelve ahora a juez federal Miguel Hugo Vaca Narvaja.

La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada.. En marzo de este año, luego de un largo proceso de reclamos y estudios, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el uso en el país de Spinzara, El medicamento considerado el más caro del mundo por su valor de mercado. Más allá de esto, tiene buenos resultados clínicos para tratar esta rara afección pediátrica, y varias entidades en el país reclaman que se garantice el uso para los 400 pacientes que se estima hay a nivel local.

Cuando se conoció el primer fallo de la justicia, el rector de la Universidad Nacional de Córdoba (UNC), Hugo Juri, pidió a legisladores nacionales por la provincia que se comprometan en el impulso de dos leyes que permitan la cobertura de tratamientos médicos muy caros sin poner en riesgo la economía de las obras sociales. Para Juri, el primer fallo presenta la ocasión oportuna para “buscarle una solución sistémica al problema” y contemplar tanto el derecho del afiliado que pide por este tratamiento “de enfermedades con costos catastróficos” como el derecho de garantizar y hacer sustentable la cobertura de los 60 mil afiliados de DASPU.

Juri también propone otra ley para que no sea la persona ni una pequeña obra social la que negocie con los laboratorios productores de estas drogas. “Quien tiene que discutir es el Estado, incluso varios Estados, para tener alguna fuerza de negociación –que es lo que hacen Canadá y otros países–, por lo menos hasta que se diseñe otro modelo de salud con cobertura de segundo nivel”, explicó. En este contexto, en agosto de este año a través de la resolución 1453/2019 el gobierno oficializó la creación de una comisión nacional para pacientes con atrofia muscular espinal, que funcionará en la órbita del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia de la Secretaría de Promoción de la Salud. Antes de esta medida, y con el medicamento autorizado por la ANMAT, el Ministerio Desarrollo Social negoció con el laboratorio el precio y las condiciones de la administración de esta droga en representación tanto de Nación como de las provincias para las personas con cobertura pública exclusiva, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga.