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Afirman que un niño no recibe aceite de cannabis por trabas en la ANMAT

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BUENOS AIRES, noviembre 1°: Una madre afirma que logró que su obra social cubra el aceite de Charlotte para su hijo que sufre autismo y síndrome de Tourette, pero que la agencia reguladora no permite la importación por estar fuera de la ley actual. En la entidad aseguran que si lo ordena un juez, pueden importar el producto, que no tiene THC.

Cuando se aprobó en 2017 la ley que legaliza el uso medicinal del cannabis en el país, una de las quejas de las entidades que motorizaron la normativa fue que se limitó a pacientes con epilepsia refractaria, dejando a un gran universo de patologías a fuera. Si bien los ensayos en el mundo respaldan la utilización en pacientes con diversas enfermedades, en el país legalmente no pueden recurrir al tratamiento. Así le sucede a una familia que si bien logró un amparo judicial para que su obra social le cubra el aceite importado de Estados Unidos, la agencia reguladora no lo permite ingresar al país porque el paciente –un niño de 13 años –padece un mal no incluido en la ley. Un claro ejemplo de cómo una norma bien pensada y con amplio consenso se desnaturaliza por la falta de reglamentación acorde.

El caso de Victoria González Pondal se volvió ejemplo de los problemas que tienen las familias que quieren recurrir al aceite de cannabis para su uso medicinal. Su hijo Joaquín tiene 13 años, tiene autismo y síndrome de Tourette, ese mal que genera movimientos compulsivos de las extremidades y además lo hace gritar insultos, como en explosiones de ira. La justicia ordenó a su obra social Osde que cubra el aceite de cannabis que se produce en Estados Unidos, la versión que no posee uno de los componentes psicoactivos del cannabis (el tetrahidrocanabinol, conocido como THC), que en el pasado le sirvió al menor para regular las convulsiones y los movimientos bruscos. El problema ahora lo tienen con la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT): según denunciaron al diario La Nación, no autoriza el ingreso del tratamiento al país. Luego que el juez federal Francisco de Asís Soto, en diciembre de 2018, obligó a la obra social a proveer el tratamiento, la traba llegó por parte del Estado.

La dificultad para la importación del aceite tiene que ver con la normativa del ente que regula medicamentos en Argentina. “La medida del juez sólo obliga a Osde a financiar el tratamiento, pero no alcanza a nuestro organismo", dijeron voceros de la institución al mismo matutino porteño. "El trámite fue denegado porque no se encuentra dentro de la resolución de la condición para la cual se permite el uso de este aceite de cannabis, que es epilepsia refractaria. Desde luego, si existiera una medida judicial específicamente contra ANMAT, liberaríamos la autorización para comercio exterior", agregaron. "Nos volvimos locos con los trámites, de ir a distintas sucursales de ANMAT, de contratar abogados, de tener días de trabajo perdidos y dinero, que no nos sobra porque somos docentes. Y además pagamos también un costo emocional altísimo: tenemos un principio de solución a la vista, pero la burocracia no nos deja llegar", se quejó González Pondal.

El uso del "Charlotte’s Web (CBD HEMP)" fue un gran avance para la salud para el niño en cuestión. Los frascos cuestan 279 dólares más envío, y le pueden durar entre tres y seis meses. Se toma en gotas y hay que beber algo inmediatamente después porque resulta desagradable. "Tampoco es milagroso, pero podía comer por sí mismo y se le redujeron muchísimo los tics, podía descansar bien", agrega su madre. En aquel país, el producto se vende como suplemento dietario, de modo que no hace falta tener recetas. Entre junio y diciembre de 2017, Joaquín bebió el aceite y mejoró notablemente su calidad de vida en términos de bienestar y autoestima. Ahora, su familia espera que se solucionen sus problemas para volver a la senda de la mejoría.