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VIENDO 12/9/19
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Justicia de Entre Ríos embarga obra social por negarse a cubrir fármaco contra la AME

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PARANA, septiembre 12: Un juez de la capital provincial paralizó las cuentas de la obra social de los empleados de comercio OSECAC ante la negativa de la entidad de otorgar el medicamento Spinraza a dos niños que padecen atrofia muscular espinal (AME). La entidad de salud argumenta el enorme impacto económico de la medida. Luego del fallo, se pagará el tratamiento requerido.

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Desde que las autoridades sanitarias del país autorizaron el uso de Spinraza, el medicamento de última generación para tratar la atrofia muscular espinal (AME), su enorme valor y los problemas de la seguridad social para cubrirlo son el eje de la discusión. Si bien existe un acuerdo entre la secretaría de Salud y el laboratorio productor para lograr un precio menor, el impacto del costo sigue siendo alto, por lo cual muchas obras sociales dicen no poder asumirlo. Ese es el caso de OSECAC, la entidad de salud de los empleados de comercio, que rechazó el pedido de una madre con dos niños con esta enfermedad. Esta semana, la justicia de Entre Ríos decidió embargar las cuentas del organismo, para que se entregue el tratamiento. El caso reabrió la discusión sobre la forma de incorporar los tratamientos de alto costo a la seguridad social.

El fallo de la justicia federal entrerriana congeló las cuentas de OSECAC, en el marco de amparo presentado por la madre de dos niños con AME, a quienes la obra social mercantil les niega la entrega del medicamento de última generación para su tratamiento. El embargo es por un importe superior al millón de dólares, a favor del pedido de la mamá de los dos nenes de la zona rural de Hasenkamp, diagnosticados con esta enfermedad, a quienes su médica tratante les prescribió Spinraza que la obra social se negó cubrir. La causa se inició en noviembre pasado, cuando la madre pidió a OSECAC la cobertura del 100 por ciento para la aplicación de 8 dosis del medicamento., con un costo de 1,1 millones de dólares. Con el argumento del excesivo costo y el riesgo de afectación a la cobertura del resto de los afiliados, la entidad se negó a esa cobertura.

Según medios locales, esta negativa inició el proceso legal, hasta que en febrero de este año el titular del Juzgado Federal N° 2 de Paraná, Daniel Alonso, falló a favor de los menores. Como OSECAC no apeló la sentencia por lo cual la resolución de Alonso quedó firme. Pero a pesar de las sucesivas peticiones, no accedió a comprar la medicación. Ante esto, se pidió el embargo de todas las cuentas de OSECAC en el sistema bancario hasta cubrir la suma de 1,2 millones de dólares. Recién tras esa medida, y luego de sucesivas solicitudes de la obra social para que se deje sin efecto el embargo, OSECAC comunicó este miércoles 11 que accedía a adquirir la medicación. Los niños, de 12 años, son gemelos, y fueron diagnosticados con atrofia muscular espinal Tipo II, y en función de mejorar su calidad de vida, la médica tratante, neuróloga y pediatra, "les prescribió el tratamiento con la droga Spinraza (Nusinersen), consistente en cuatro ampollas, indicando que debe iniciarse en forma inmediata a fin de evitar el avance de la atrofia ya que genera la pérdida de las unidades motoras".

El alto valor del tratamiento generó discusiones en torno de la capacidad de la seguridad social para cubrir este tipo de medicamentos, que tiene precios que para la economía argentina son astronómicos. En el caso de Spinraza, si bien se trata de un fármaco experimental hay resultados positivos sobre su uso, que se entiende en varios países del mundo. Por eso, en mayo de este año la secretaría de Salud nacional llegó a un acuerdo con Biogen, laboratorio productor del medicamento, para que el doble de pacientes con AME puedan tratarse en el país. En la Argentina, la secretaría de Salud tienen identificados aproximadamente 260 pacientes con AME, en su mayoría niños, mientras que se estima que hay 31 casos nuevos por año. A partir del convenio firmado, muchos de ellos podrán mejorar su calidad de vida gracias al producto. La cobertura de esta droga será para pacientes con AME tipo I, tipo II y tipo IIIa que necesiten el tratamiento y sean elegibles. “Representa un enorme esfuerzo por parte del Estado, las obras sociales y las prepagas, en el camino hacia la cobertura universal de la salud con equidad, calidad y solidaridad, no se pueden dejar atrás a los pacientes con enfermedades muy poco frecuentes pero muy graves, en particular si afectan a los niños, cuando se descubren tratamientos que pueden salvar la vida", sostuvo en su momento el titular de la secretaría de Salud, Adolfo Rubinstein.

La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada. Es una enfermedad para la cual no se dispone de una cura. En marzo de este año, luego de un largo proceso de reclamos y estudios, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el uso en el país de Spinzara, el tratamiento de alto costo para tratar la atrofia muscular espinal. El medicamento, considerado el más caro del mundo por su valor de mercado, tiene buenos resultados clínicos para tratar esta rara afección pediátrica, y varias entidades en el país reclaman que se garantice el uso para los 400 pacientes que se estima hay a nivel local.