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VIENDO 13/8/19
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#AME

Se incorpora al PMO el medicamento para tratar la atrofia muscular espinal

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BUENOS AIRES, agosto 13: La secretaría de Salud nacional informó que obras sociales y prepagas deberán cubrir la totalidad del valor de Spinzara, el tratamiento de última generación para tratar la enfermedad pediátrica. Para analizar cada caso, se creó una comisión que funcionará en el seno de la cartera sanitaria, que hará un seguimiento de cada paciente.

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En marzo de este año, luego de un largo proceso de reclamos y estudios, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el uso en el país de Spinzara, el tratamiento de última generación para tratar la atrofia muscular espinal (AME), la grave enfermedad pediátrica que afecta a unos 400 niños en el país. A partir de esto, los padres y distintas entidades comenzaron a reclamar por la cobertura del fármaco, que tiene un alto valor, al punto que es uno de los más caros del mundo. Este lunes, atendiendo a estos reclamos, la secretaría de Salud nacional incluyó en el Programa Médico Obligatorio (OPM) al medicamento, por lo cual las obras sociales y prepagas deberán cubrir el tratamiento a sus afiliados. El tratamiento estándar tiene un alto costo -estimado en 1.00.000 de dólares- lo que dificulta el acceso.

Mediante la resolución 1453/2019 publicada ayer lunes en el Boletín Oficial, el gobierno oficializó la creación de una comisión nacional para pacientes con atrofia muscular espinal, que funcionará en la órbita del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia de la Secretaría de Promoción de la Salud. Según la normativa, la comisión “será presidida por el titular de la secretaría de Regulación y Gestión Sanitaria en carácter de presidente e integrada por nueve vocales a designar por el secretario de Salud”. Asimismo, los miembros de la comisión desarrollarán sus funciones en carácter “ad honorem”, es decir, sin percibir una remuneración a cambio. En este aspecto, la normativa aclara que esta decisión se apoya en la deposición 2062/2019 de la ANMAT, que autorizó el uso en el país el Spinraza y cuyo nombre genérico es Nusinersen.

“Dicho medicamento ha sido categorizado como medicamento huérfano, destinado para el diagnóstico, prevención y/o tratamiento para enfermedades poco frecuentes”, manifiestan los considerandos de la norma, que cuenta con la firma del titular de la secretaría de Salud, Adolfo Rubinstein. Según la normativa que modificó el PMO actual, se le otorga la “cobertura del 100 por ciento del principio activo Nusinersen a los beneficiarios a cargo del agente del seguro de salud y entidades de medicina prepaga, para el tratamiento de la AME”. De esta forma, plantearon los pasos a seguir para llevar adelante la creación de la comisión.

“A efectos de coordinar e implementar estrategias y acciones para el cuidado integral de pacientes con AME en tratamiento con la especialidad medicinal Nusinersen se considera necesario realizar un seguimiento de la enfermedad, así como controlar el cumplimiento de las guías de diagnóstico y tratamiento”, manifiesta el texto oficial. De esta manera, desde el Gobierno disponen la creación de la comisión nacional para pacientes con atrofia muscular espinal, de carácter multidisciplinario, que asesorará a la Secretaría de Gobierno de Salud. En este sentido, la Dirección General de Asuntos Jurídicos de esta cartera de Estado tomó la intervención de su competencia, para llevar adelante la medida.

Antes de esta medida, y con el medicamento autorizado por la ANMAT, el Ministerio Desarrollo Social negoció con el laboratorio el precio y las condiciones de la administración de esta droga en representación tanto de Nación como de las provincias para las personas con cobertura pública exclusiva, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga. Carolina Stanley, ministra de área, aseguró en relación con el acuerdo que "durante los últimos meses hemos trabajado en la cobertura de esta nueva droga, y en mejorar el acceso de los pacientes al tratamiento, para que este beneficio se distribuya equitativamente y no dependa de la condición socio-económica, el lugar de residencia o el tipo de cobertura sanitaria".