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VIENDO 9/5/19
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#AME

Salud logra un acuerdo para garantizar el acceso a Spinraza para pacientes argentinos

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BUENOS AIRES, mayo 9: El gobierno anunció que firmó un convenio con el Laboratorio Biogen para que niños con atrofia muscular espinal (AME) puedan acceder al tratamiento, que mostró buenos resultados pero que tiene un alto costo.

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CORDOBA, noviembre 8: El programa que atiende a personas que reciben pensiones no contributivas (PNC) tiene una sola farmacia habilitada para la dispensa de tratamientos. Esta semana, se vieron largas colas incluso de madrugada, lo que generó quejas. Desde el Colegio de Farmacéuticos provincial explicaron que no pueden hacer nada.
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LONDRES, noviembre 12: Los fármacos Epidyolex y Sativex comenzarán a ser parte del vademécum del Servicio Nacional de Salud (NHS). Se los usa para tratar pacientes con epilepsia severa y esclerosis múltiple.

Por su valor, el tratamiento Spinraza, recientemente aprobado en el país para tratar casos de atrofia muscular espinal (AME), es considerado el “medicamento más caro del mundo”. La cobertura por parte de la seguridad social se volvió un problema, como se advirtió esta semana desde la Universidad Nacional de Córdoba (UNC), cuya obra social debe pagar parte del fármaco al hijo de un afiliado. Por ese caso, se pidió una mayor regulación del Estado, para garantizar el derecho a la salud sin poner en peligro la sustentabilidad del sistema. Casi como una respuesta, este miércoles la secretaría de Salud nacional aanunció un acuerdo con el laboratorio productor de Spinraza, para garantizar el acceso de muchos de los niños que sufren esta grave enfermedad de origen genético, poco frecuente, de curso grave e invariablemente fatal en algunas de sus formas.

Según informaron desde la cartera sanitaria, se llegó a un acuerdo con Biogen, laboratorio productor del medicamento, para que el doble de pacientes con AME puedan tratarse en el país. En la Argentina, la secretaría de Salud tienen identificados aproximadamente 260 pacientes con AME, en su mayoría niños, mientras que se estima que hay 31 casos nuevos por año. A partir del convenio firmado esta semana, muchos de ellos podrán mejorar su calidad de vida gracias al producto. La cobertura de esta droga será para pacientes con AME tipo I, tipo II y tipo IIIa que necesiten el tratamiento y sean elegibles. “Representa un enorme esfuerzo por parte del Estado, las obras sociales y las prepagas, en el camino hacia la cobertura universal de la salud con equidad, calidad y solidaridad, no se pueden dejar atrás a los pacientes con enfermedades muy poco frecuentes pero muy graves, en particular si afectan a los niños, cuando se descubren tratamientos que pueden salvar la vida", sostuvo el titular de la secretaría de Salud, Adolfo Rubinstein.

El Ministerio Desarrollo Social negoció con el laboratorio el precio y las condiciones de la administración de esta droga en representación tanto de Nación como de las provincias para las personas con cobertura pública exclusiva, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga.Carolina Stanley, ministra de área, aseguró en relación con el acuerdo que "durante los últimos meses hemos trabajado en la cobertura de esta nueva droga, y en mejorar el acceso de los pacientes al tratamiento, para que este beneficio se distribuya equitativamente y no dependa de la condición socio-económica, el lugar de residencia o el tipo de cobertura sanitaria".

El tratamiento estándar tiene un alto costo -estimado en 1.00.000 de dólares- lo que dificulta el acceso. A partir de esta negociación, Salud afirmó que se logró "una importante reducción en el precio", aunque un acuerdo de confidencialidad con el laboratorio impide difundir cuánto se pagará la droga. La AME es una enfermedad de origen genético, poco frecuente, de curso grave e invariablemente fatal en algunas de sus formas, en la que el Nusinersen (Spinraza) ha demostrado aumentar la expectativa y la calidad de vida en algunos subtipos. La creación del Programa Nacional de Atención de Pacientes con AME, la Aprobación de la Guía de Práctica Clínica y la definición de la política de cobertura es un sistema novedoso para el acceso a drogas innovadoras de alto costo, que incluye la acreditación de centros para la aplicación del tratamiento y el seguimiento adecuados.

En marzo de este año, luego de un largo proceso de reclamos y estudios, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) autorizó el uso en el país de Spinzara, el tratamiento de alto costo para tratar la atrofia muscular espinal. El medicamento, considerado el más caro del mundo por su valor de mercado, tiene buenos resultados clínicos para tratar esta rara afección pediátrica, y varias entidades en el país reclaman que se garantice el uso para los 400 pacientes que se estima hay a nivel local. Luego del visto bueno de la agencia reguladora, se espera que el Estado nacional tenga alguna política para la cobertura del tratamiento. Por eso, la senadora nacional Silvina García Larraburu presentó un proyecto para saber sobre la cobertura de Spinraza, y la posibilidad de entregarlo a chicos que lo necesitan.