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Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: hay tanto por hacer

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BUENOS AIRES, febrero 27: . Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), anticipa esta fecha que se conmemora cada cuatro años los 29 febrero.

#AccesoalosMedicamentos
Según las estimaciones, sólo el 30% de las recetas del país cumplen la ley de Genéricos
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BUENOS AIRES, noviembre 12: Vigente desde el 2002, la norma se cumple sólo en el 30 por ciento de los casos, según estimaciones de especialistas. Piden que se aprueben los proyectos para profundizar la norma, en medio de la crisis de acceso a los medicamentos.
#AccesoalosMedicamentos
En Chile, aumentan los tratamientos que no pueden faltar en farmacias
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SANTIAGO, noviembre 15: Se trata de una actualización del llamado Petitorio Nacional Farmacéutico, que es un listado de medicamentos esenciales que no pueden faltar en todos los mostradores.

El 29 de febrero es un día poco frecuente. Sucede cada cuatro años. Nadie entiende bien por qué. Es por eso que, desde el año 2008 se lo ha elegido para sensibilizar al mundo sobre la necesidad de que las enfermedades poco frecuentes sean incluidas dentro de las prioridades de salud pública a nivel global. Pues entonces, este año, será el próximo 28 de febrero cuando se conmemore el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. El mundo lo hará y Argentina también.

Muchos de nosotros, hijos, esposos, nuestros padres o amigos vivimos día a día con estas enfermedades. O deberíamos decir, ¿que las sufrimos o las padecemos?... a las enfermedades o al sistema?

¿Cuál será el vocablo que refleje mejor lo que nos pasa?. Esto que afecta a sólo unas pocas familias, en la individualidad de cada una de las diversas 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas hasta ahora en el mundo. Algunas pocas con tratamientos curativos, otras tan solo con paliativos para hacerlas más vivibles -o transformarlas en crónicas-, y la gran mayoría aún sin mucho por hacer más que evitar mayores secuelas, deformaciones, discapacidades, o tantas otras consecuencias aparejadas al riesgo de vida.

En Argentina, hasta ahora, en la vida diaria, una enfermedad poco frecuente es la que te obliga a deambular por el sistema en busca de alguna certeza, la que te somete a luchas eternas para acceder al derecho a la salud. O más banalmente, la que te arruina las vacaciones o los cumpleaños. La que hace que tengas que planificar cada salida, cada viaje, te resta días de escuela o te impide tener un trabajo digno.

A pesar de todo, algunos somos optimistas y estamos convencidos que ésta situación puede cambiar para los 3,5 millones de Argentinos con una enfermedad poco frecuente. Hay tanto por hacer que eso se transforma en grandes oportunidades. Pero claro, en tanto todos quienes estemos involucrados en la salud, tomemos -al menos- un compromiso y lo llevemos a cabo.

Mientras que países como Estados Unidos, Canadá o España junto a otros tantos de los más de 70 que conforman la Unión Europea se han dado cuenta que la implementación de un Plan Nacional de EPOF es la manera de contener y atender con calidad y eficacia a la población con éstas enfermedades, en Argentina aún seguimos haciéndonos los distraídos. Por no decir, negando esta realidad.

"100 días para un compromiso", nos propusimos quienes conformamos la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. 100 días para "convencer" a los decisores de nuestro país de que asuman un compromiso. ¡Tan sólo uno! Implementar un Plan nacional de EPOF, de modo articulado desde Nación junto a todas las provincias (o al menos las que se han adherido a la Ley Nac. 26.689). El plazo se vence el mismo 28 de febrero 2019. ¿Lo lograremos? Por ahora tan sólo la provincia de Chaco ha firmado su compromiso.

Incluso, desde FADEPOF hemos propuesto un verdadero plan nacional basado en las buenas prácticas internacionales. Que nos permita saber cuántas personas hay diagnosticadas y cuáles son las enfermedades que por su baja prevalencia son poco frecuentes en Argentina. Que ponga en valor a los especialistas nacionales y que prevea el acceso a los tratamientos que demuestran eficacia científica. Que planifique coberturas. No es tan difícil ni es tan caro. Es hacer las cosas bien. En muchos casos, simplemente, aprendiendo de la experiencia mundial o siguiendo recomendaciones de organismos como la Organización Mundial de la Salud.

Los que estamos comprometidos con mejorar la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes, seguiremos alzando la voz. Tan alto que próximamente llegaremos a las Naciones Unidas para solicitar allí también el compromiso de los Estados. Tal vez así, obtengamos un derrotero de decisores ávidos de no dejar a nadie atrás"y menos a las poblaciones más vulnerables.

El próximo 28 febrero a las 18, en el mástil de Plaza de Mayo, estaremos presentes en el arrío de la bandera nacional junto a los Granaderos todos aquellos que decidimos asumir un compromiso por la enfermedades poco frecuentes. Las batallas deberían ser en busca de la cura de las enfermedades poco frecuentes, y no contra la indiferencia. El 29 de febrero es un día poco frecuente. Asumir un compromiso, parece que también.