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VIENDO 20/2/19
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Nuevo fallo ordena la cobertura del fármaco de última generación para tratar la atrofia muscular espinalADJUNTO

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BUENOS AIRES, febrero 20: Una obra social y el Estado nacional deberán entregarle el medicamento Spinraza, que logró buenos resultados contra esta rara enfermedad pediátrica. Desde el año pasado que grupo de familias vienen pidiendo que se autorice su uso y cobertura en el país.

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Desde hace un tiempo, varios reclamos piden que se cree un marco legal para el ingreso al país de Spinraza, un medicamento de última generación para tratar a niños con atrofia muscular espinal, una rara enfermedad pediátrica. El fármaco fue autorizado en Estados Unidos en 2016, y los pedidos apuntan a que las autoridades sanitarias aprueben su uso, y así se logre que la seguridad social cubra su alto costo. Hasta ahora, el uso del tratamiento se consiguió mediante acciones legales, acompañadas por campañas mediáticas. Esta semana, otro fallo judicial hizo que una obra social deba cubrir el valor del medicamento. En este caso, lo justicia incluyó al Estado nacional en el pago del mismo, para facilitar la llegada del fármaco a un niño que padece el mal.

El fallo de la Cámara Federal de Apelaciones es novedoso en su tipo, ya que no sólo ordena el uso del medicamento, sino su cobertura conjunta. Los vocales de feria Eduardo Ávalos y Luis Roberto Rueda determinaron que la obra social universitaria DASPU deberá hacerse cargo del 30 por ciento de los gastos para que un menor pueda ser tratado con Spinraza, mientras que la Nación tendrá que pagar el 70 por ciento restante. Este es el segundo fallo en un mes de similares características. El 8 de febrero, los camaristas Graciela Montesi, Abel Sánchez Torres e Ignacio Vélez Funes establecieron que la Nación y Sancor Salud debían compartir en partes iguales los costos de un tratamiento para otro niño con AME.

Spinraza es el nombre comercial del medicamento nusinersen, que desde el 2016 está autorizado por la Agencia Federal de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, según sus siglas en inglés). Por los buenos resultados certificados por esta agencia, cada vez más pacientes son tratados con el fármaco. En el país, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) todavía no dio el visto bueno para su uso en el país, pero mediante distintos mecanismo ya hubo familias que lograron acceder al tratamiento. En este nuevo fallo, los camaristas entendieron que, como “corre en riesgo la vida de un niño”, la cobertura debe ser inminente.

En la misma línea, el juez de primera instancia Miguel Hugo Vaca Narvaja había ordenado su cobertura en partes iguales. Pero la obra social universitaria apeló aduciendo una imposibilidad económica de cumplir con la prestación por su alto costo. DASPU advirtió que, esa cobertura, impactaría negativamente en su estado contable. La Cámara modificó parcialmente el fallo de Vaca Narvaja. Y estableció que DASPU debía pagar por el 30 por ciento, mientras que la Nación tiene que hacerse cargo del 70 por ciento del total de los costos del tratamiento.

En la Argentina hay 400 niños que sufren esa severa patología que afecta progresivamente a los músculos. La AME es considerada una “enfermedades poco frecuentes”, las que se caracterizan por una baja incidencia en la población: menos de un caso cada 2 mil habitantes. El medicamento para tratar este mal genera controversia por su costo, pero desde el punto de vista estrictamente médico, los resultados son alentadores. En febrero de 2018, el equipo liderado por el médico Eugenio Mercuri de la Universidad Católica de Roma publicó un trabajo en “The New England Journal of Medicine” que revela que existe una mejora significativa en la función motora de chicos con AME de inicio tardío tratados con el fármaco. El estudio fue patrocinado por las compañías Biogen e Ionis Pharmaceuticals, responsables de la molécula.