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VIENDO 28/12/18
EnfermedadesRaras

#EnfermedadesRaras

Un informe sostiene que este año mejoró en el país el diagnóstico y tratamiento de enfermedades rarasADJUNTO

EnfermedadesRaras

BUENOS AIRES, diciembre 28: Según la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) destacaron los avances en la atención de estos males, que según la OMS en conjunto afecta al 7 por ciento de la población mundial.

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Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) las denominadas enfermedades raras son un grupo de patología que tienen una incidencia de un pacientes cada 15 mil habitantes, aunque en algunos extremos esa tasa llega a uno en un millón. Juntas, estos males afectan al 7 por ciento de la población, y desde hace un tiempo existen distintos programas y planes para mejorar la condición de los pacientes. En la Argentina, existen entidades que unen los esfuerzos de especialistas, familiares y pacientes, que lograron además aprobar una ley que fomenta el estudio y la búsqueda de medicamentos y tratamientos específicos. En 2018, según un reciente informe, el tratamiento de estos males mejoró, lo que genera esperanza en quienes padecen algunas de las 8 mil enfermedades reconocidas por la OMS. El trabajo de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) hizo hincapié en los desafíos pendientes, que continúan siendo el acceso al diagnóstico precoz, la disponibilidad de especialistas en todo el país y al tratamiento en tiempo y forma.

El informe de FADEPOF habla de una mejora en la posibilidad de atender de manera concreta estas patologías, como la psoriasis, artritis reumatoidea, enfermedad de Crohn y muchas otras. “Es un gran logro que hoy puedan ser tratadas y controladas muchas enfermedades complejas o crónicas que históricamente ocasionaban discapacidades severas y podían poner en riesgo la vida”, sostuvo Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la entidad. En Argentina, agrega, “tenemos médicos de primer nivel, que son referentes internacionales en su disciplina. Sin embargo, hay mucho trabajo por delante, porque para buena parte de nuestra población no es sencillo acceder a especialistas en sus lugares de residencia. Adjudicar los esfuerzos e implementar programas en educación al paciente -y sus cuidadores- en estrategias de auto-cuidado ha demostrado ser una manera más eficiente de maximizar el gasto en salud y mejorar la equidad”.

Quienes acceden a información por medio de las organizaciones que brindan soporte a la comunidad, o incluso, quienes lo hacen a través de Internet cuentan con una gran ventaja, ya que les permite alcanzar un mayor nivel de comprensión y decisión frente a su enfermedad. Por esto, el informe destaca que las organizaciones de pacientes y familiares brindan contención a los pacientes lo que les permite poco a poco tener mayor conocimiento sobre la condición de salud y obtener confianza para adoptar una postura de mayor diálogo con su médico, interpretar mejor lo que él les plantea, tomar una decisión compartida sobre el tratamiento a llevar adelante y aprender acciones de auto-cuidado. En contrapartida, quienes no cuentan con esta posibilidad son aún más vulnerables.

Muchas de estas enfermedades tuvieron a lo largo de los años tratamientos poco efectivos o difíciles de tolerar por los efectos adversos. Para algunas, ni existían hasta hace poco opciones que controlen significativamente el cuadro. La actualidad es muy promisoria, ya que se está investigando sin descanso para ofrecer tratamientos más efectivos, de calidad y seguros. En este sentido, Inés Castellano, presidenta de FADEPOF, explicó que lamentablemente los especialistas siguen concentrados en las grandes ciudades, por lo que quienes residen en localidades más alejadas encuentran grandes barreras para acceder a una atención especializada y de calidad. La falta de eficiencia en la articulación de la atención médica provoca la utilización de mayores recursos para alcanzar resultados “aceptables” con niveles de atención de calidad.

“La realidad es que quien vive alejado apenas si tiene acceso al primer nivel de atención y pocas veces encuentra profesionales que puedan sospechar estas enfermedades complejas. Incluso en el caso de que fuera posible la detección precoz, el sistema de salud argentino no posee un protocolo de derivación mediante redes formales, sino que todo queda en el plano discrecional del profesional. Ahí empiezan la odisea y el desgaste para el paciente y el propio sistema”, aseguró Escati Peñaloza. “Si bien, hacemos nuestros mayores esfuerzos, como organizaciones nos es imposible llegar a toda la población. De ahí la importancia de que el Estado pueda trabajar junto a la sociedad civil en el mayor conocimiento de las necesidades para así maximizar las acciones que se implementen de modo que sean más efectivas y de calidad”, explicó Inés Castellano.

Por otra parte, la comunicación más fluida entre médico y paciente abre la puerta a que el profesional contemple aspectos de la vida diaria de la persona. Entender el contexto en que se desenvuelve el paciente debe ser uno de los insumos para tomar una decisión compartida -entre el médico y el paciente- sobre cuál será el mejor tratamiento en cada caso y en cada etapa de la enfermedad. Eso favorecerá el proceso de aceptación y adherencia al tratamiento. Hoy los pacientes pueden ser protagonistas de su mejoría adhiriendo al tratamiento que juntos consensuaron como la mejor estrategia disponible según su condición de salud y contexto. Muchas enfermedades crónicas hoy pueden ser bien controladas permitiendo llevar una vida normal, neutralizando o minimizando el riesgo de recaídas o comorbilidad. Los especialistas afirman que el horizonte es positivo, gracias a la robusta investigación en curso. Como aún en la mayoría de los casos no existe una cura, el objetivo es controlar la enfermedad con las mejores opciones terapéuticas disponibles.