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VIENDO 12/12/18
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Piden al IOMA que cubra un fármaco de alta complejidad para un niñoADJUNTO

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LA PLATA, diciembre 12: Se trata de un menor de seis años, que padece el denominado síndrome de Dravet. La obra social de la Provincia decidió no entregarle el tratamiento necesario, de origen francés.

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Sigue la controversia sobre la caída del consumo de medicamentos y su venta fraccionada
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En medio de las denuncias por pago de coimas a médicos y sobreprecios, el IOMA es centro de otra polémica situación. Se trata de la denuncia de una familia de Los Hornos, que asegura que la obra social provincial le niega la entrega de un medicamento para un nene de seos años, que padece una rara enfermedad. El paciente sufre del síndrome de Dravet, una inusual patología que genera ataques de convulsión. Según la familia, el IOMA ha decidido negarle el tratamiento requerido y cortar el suministro de un costoso medicamento de origen francés y de muy complicado acceso en el país.

“Hemos presentado una acción legal, una medida cautelar autónoma contra IOMA para que regularice la provisión del medicamento requerido. La familia se ha movilizado mucho para que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) pudiera aprobar su abastecimiento. Una vez que lograron la autorización para un tratamiento de 6 meses, IOMA anunció sin argumentos que solo cubriría un mes de tratamiento”, dijo Carlos Alfaro, abogado de la familia del menor, al portal Contexto.

La droga requerida es el estiripentol, una compleja droga refractaria al uso de otras, cuyo costo puede alcanzar los 5 mil dólares. Gracias a la acción de entidades en lucha contra el síndrome de Dravet, la familia pudo resolver de manera momentánea el acceso al estiripentol. La situación se torna muy compleja ya que la droga no está autorizada en el país si no es a través de un “régimen de excepción a la medicación” con la ANMAT, muy específico para casos de suma delicadeza.

“Se trata de mera negligencia. No hay nada escrito de parte de la obra social. Nosotros tenemos una sentencia dictada el 7 de noviembre. La jueza se tomó 48 horas para dictarla sin hacer ni un pedido de informe. Tomó como ciertos nuestros argumentos. Esperamos que IOMA tuviera la misma agilidad para responder, hasta ahora no lo han hecho”, agregó Alfaro, quien presentó el amparo que ahora se trata en el Juzgado en lo Contencioso Administrativo Nº 2 de La Plata.

Entre algunas trabas burocráticas que aletargaron el acceso a la medicación, el abogado señaló la modificación del trámite por parte de Cambiemos este año, que ahora debe realizare de manera electrónica. “Los padres de los pacientes tiene que hacer el trámite ellos mismos. Antes lo hacían las obras sociales. En el caso de esta familia se complica muchísimo cumplir con estos requisitos para autorizar la medicación”, señaló Alfaro. En tanto, mientras la familia deberá tramitar una nueva autorización del medicamento ante la ANMAT, Alfaro buscará establecer una cusa penal contra IOMA por negligencia.