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VIENDO 17/1/18
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España: falta financiamiento para un fármaco contra la fibrosis quísticaADJUNTO

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MADRID, enero 17: La Federación Española de Fibrosis Quística criticó al gobierno de ese país por mantener fuera del financiamiento estatal el medicamento Orkambi, que desde hace dos años está autorizado para tratar el mal.

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Hace menos de años, la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) dio el visto bueno para un nuevo medicamento contra la fibrosis quística. Desarrolla por el laboratorio Vertex, Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) fue indicado para pacientes mayores de 12 años que padecen con dos copias de la mutación F508D. Pese al entusiasmo inicial, en España por el momento el gobierno decidió no financiar el tratamiento, que está excluido de la seguridad social. Ante esto, desde la Federación Española de Fibrosis Quística criticaron la decisión, y remarcaron que se trata de una noticia “indignante”, ya que la falta de acuerdo entre las autoridades sanitarias y el laboratorio productor no permite que este medicamento, capaz de frenar la enfermedad, llegue a más pacientes. Se estima que casi la mitad de los españoles con este mal son candidatos a usar el fármaco.

Mediante un comunicado de prensa, la Federación Española de Fibrosis Quística mostró su “indignación ante esta noticia” ante la falta de acuerdo entre el laboratorio y el Ministerio de Sanidad. “Pese a nuestros esfuerzos y las diferentes reuniones mantenidas no se ha llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto a la financiación de este medicamento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado”, sostuvieron desde la entidad. En España se estima que el 28 por ciento de las personas con FQ poseen dos copias de esta mutación y podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento.

La semana pasada, la Comisión de Precios de la legislatura ha emitido un acuerdo “desfavorable” respecto a la financiación del medicamento Orkambi, por lo que de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

“Estamos verdaderamente cansados de escuchar buenas palabras y que, tanto el Ministerio como el laboratorio Vertex, no sean capaces de llegar a un acuerdo. Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas en la mutación más agresiva, y tiempo es precisamente lo que no nos sobra”, explica Blanca Ruiz, presidenta de la Federación. Es por ello que la Federación demanda a ambas partes que lleguen a un acuerdo urgente por el bien de los pacientes, puesto que cada día que pasa sin aprobarse se están poniendo en riesgo sus vidas.