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VIENDO 2/10/17
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Reclamo para que se facilite el acceso a un medicamento para una grave enfermedad neuronal

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BUENOS AIRES, octubre 2: Entidades le reclaman a las autoridades nacionales que facilite el uso del primer fármaco aprobado para tratar la atrofia muscular espinal (AME). En la actualidad, solo 15 de los 250 pacientes con el mal lograron que se permita su uso, mediante un mecanismo de excepción. Mañana habrá una manifestación frente al Ministerio de Salud.

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Corrupción en el PAMI: piden procesamiento de involucrados en la “pista Santiago del Estero”
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Para los bebés que sufren atrofia muscular espinal (AME), cosas tan simples como gatear, sentarse o hasta tragar la comida es todo un desafío. La mitad de los niños a quienes se les diagnostica esta grave enfermedad neurológica muere antes de los dos años. Por eso, desde que se aprobó el primer medicamento para combatir el mal, familiares y entidades que reúnen a padres con chicos afectados se esperanzan de dar una mejor calidad de vida. En el país, una entidad afirma que pese a que cuenta con el aval de las autoridades, el fármaco no llega a quien lo necesita, salvo 15 casos que los reciben por una excepción. Por eso reclaman que se facilite la llegada del tratamiento. Esta semana habrá una manifestación frente a la sede del Ministerio de Salud nacional.

Spinraza es un medicamento contra la AME y fue aprobado sin restricciones por las agencias gubernamentales de salud de los Estados Unidos (FDA), la Unión Europea (EMA), Canadá, Japón, Australia y Brasil. En el país, cuenta con el visto bueno de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), pero por el momento sólo hay 15 pacientes en tratamiento, gracias a un mecanismo de excepción. En total, hay cerca de 250 pacientes que piden acceder al fármaco. Ante esto, pacientes y familiares se concentrarán mañana martes frente al Ministerio de Salud de la Nación.

"Como papás y como pacientes, no vamos a cansarnos de exigir de todas las maneras posibles que ese derecho no sea vulnerado”, destacó un comunicado la Comisión Asociación FAME Argentina, que se puso al frente del reclamo. La entidad recordó que en enero, la ANMAT aprobó el ingreso al país del medicamento. “Esta patología causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar o tragar; en muchos casos, provoca problemas respiratorios”, recalcaron.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética y hereditaria. Uno de cada 6000 bebes nace con AME y una de cada 40 personas es portadora de los genes que la desencadenan. El trastorno no distingue etnias ni género. El 50 por ciento de los niños afectados mueren antes de llegar a los dos años. FAME está compuesta por aproximadamente 300 familias argentinas unidas para buscar la cura o el control de la enfermedad. Por primera vez, gracias a su esfuerzo, se está financiando un proyecto de investigación sobre esta patología en el país.