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VIENDO 29/2/16
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#EPOF

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

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BUENOS AIRES, febrero 29: Argentina se une a los más de 80 países que conmemoraran hoy el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el propósito de generar conciencia sobre esta realidad que afecta al 8% de la población mundial, 3.200.000 familias en Argentina.

#SaludPública
La salud en el país: más diabetes y obesidad, menos males coronarios
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BUENOS AIRES, octubre 16: Un estudio revela que subió la incidencia de los males relacionados con el sobrepeso, y bajaron los casos de enfermedad arterial coronaria. El trabajo contó con el apoyo del Reino Unido.
#NuevosTratamientos
Crece la participación del país en la realización de ensayos clínicos de nuevos medicamentos
ADJUNTO
BUENOS AIRES, octubre 17: Según un informe de la Cámara Argentina de Especialidades Medicinales (CAEME), se duplicó la cantidad de pruebas de nuevos tratamientos en el país, que ocupa el tercer lugar en la materia en Latinoamérica, detrás de Brasil y México.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invita a la sociedad a hacerse presente en solidaridad con las persona con enfermedades poco frecuentes, en la ceremonia patria de arrío de la Bandera Nacional hoy a las 18,30 hs. en el mástil de Plaza de Mayo, frente a la Casa Rosada.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.

Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos.

Los medicamentos huérfanos constituyen el tratamiento de algunas EPOF, y su gestión y dispensación tienen características especiales sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas.

Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.

Cada vez son más las organizaciones en nuestro país que consideran más apropiado utilizar esta última denominación para abordar la temática de estas enfermedades.

El hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en “raras”. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente”, en el caso de las EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad prevalente.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día.