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Farm. Néstor Caprov

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VIENDO 29/2/16
EPOF

#EPOF

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

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EPOF

BUENOS AIRES, febrero 29: Argentina se une a los más de 80 países que conmemoraran hoy el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes con el propósito de generar conciencia sobre esta realidad que afecta al 8% de la población mundial, 3.200.000 familias en Argentina.

#PAMI
Preocupación porque el PAMI saca de las farmacias la entrega de varios insumos
ADJUNTO
BUENOS AIRES, octubre 15: Pacientes ostomizados dejarán de retirar insumos en sus farmacias, y deberán retirarlos en una sucursal de Correo Argentino, a partir de una decisión de la obra social. Además, esta misma suerte podrían correr pañales y hasta algunos medicamentos. Sectores farmacéuticos aseguran que se trata de “un millonario negocio”.
#Vacunación
Rubinstein deberá informar a la justicia por qué se dejó de aplicar la vacuna meningitis
ADJUNTO
BUENOS AIRES, octubre 18: Un fallo le da 10 días al titular de la secretaría de Salud nacional a que exponga las razones por la cual el gobierno decidió dejar de aplicar la dosis de esa vacuna a niños de 11 años. Además, pregunta por los fondos no utilizados, y por los posibles fallos en el sistema de compras de vacunas. La demanda de información no fue contestada anteriormente por el funcionario.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invita a la sociedad a hacerse presente en solidaridad con las persona con enfermedades poco frecuentes, en la ceremonia patria de arrío de la Bandera Nacional hoy a las 18,30 hs. en el mástil de Plaza de Mayo, frente a la Casa Rosada.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.

Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos.

Los medicamentos huérfanos constituyen el tratamiento de algunas EPOF, y su gestión y dispensación tienen características especiales sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas.

Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.

Cada vez son más las organizaciones en nuestro país que consideran más apropiado utilizar esta última denominación para abordar la temática de estas enfermedades.

El hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en “raras”. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente”, en el caso de las EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad prevalente.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día.