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VIENDO 17/9/15
EnfermedadesOlvidadas

#EnfermedadesOlvidadas

¡Hoy hablan los actores del olvido!ADJUNTO

EnfermedadesOlvidadas

A pesar de los significativos avances de la ciencia, más de 1.000 millones de personas sufren de enfermedades para las cuales no hay tratamientos adecuados disponibles. Enfermedades que pueden dejar a pacientes en cama o imposibilitados para trabajar durante semanas o meses, perpetuando así la pobreza. Las poblaciones carenciadas, mujeres y niños de África, Asia y América latina son las más en peligro

#NuevosTratamientos
Llega al país un nuevo medicamento para tratar cuadros de anemia aplásica severa
ADJUNTO
BUENOS AIRES, agosto 19: La ANMAT aprobó un tratamiento basado en la droga eltrombopag, que permite tratar a pacientes con este tipo de trastorno de la sangre, poco frecuente pero muy agresivo.
#CorrupcionenelPAMI
Denuncian en PAMI Corrientes estafa con internaciones domiciliarias
ADJUNTO
CORRIENTES, agosto 21: Según el organismo, una auditoría detectó que se gastaban hasta 15 millones de pesos por mes en internaciones que no se realizaban.

La investigación y el desarrollo (I+D) de nuevos tratamientos para enfermedades olvidadas, tiene muy poco incentivo. Los tratamientos pueden no existir, y los disponibles son muy costosos o no se adecuan a las necesidades médicas de los pacientes.

Estuvimos en entrevista con Carolina Batista, Directora Médica para Latinoamérica de DNDi (Drugs for Neglected Diseases initiative), y este es el resultado;

¿Cuáles son las enfermedades huérfanas y cuáles las olvidadas? .

Enfermedades huérfanas y raras son aquellas que presentan cuantitativamente un numero escaso de pacientes, con tratamientos efectivos disponibles, generalmente de alto costo. Enfermedades olvidadas, son aquellas que afectan a poblaciones que viven en situaciones precarias, a un número considerado de individuos, cuyos tratamientos no se encuentran disponibles, o no poseen efectividad, o los efectos adversos son considerables e impiden el normal desempeño de la vida del paciente.

¿De que manera son reclutados estos pacientes en los programas de asistencia?.

Se cuenta con la colaboración de partners , socios regionales que actúan en el terreno, efectuando la evaluación, concientización y capacitación sobre enfermedades olvidadas. De allí el trabajo conjunto con gobiernos, organizaciones, hospitales y universidades, a partir del cual encontramos a los pacientes invisibles para el sistema sanitario convencional.

¿Cuáles son las enfermedades olvidadas que pueden hacerse visibles apartir de el trabajo conjunto?.

Logramos asistir a pacientes con Chagas, Leishmaniasis, Malaria, Filariasis, VIH pediátrico y Enfermedad del sueño.

¿Cómo vislumbra el futuro en el tratamiento de las enfermedades olvidadas?.

Me siento esperanzada en que el futuro nos encuentre con un trabajo establecido entre los estados gobernantes de países endémicos, la industria farmacéutica, médicos, academias universitarias y pacientes. Las decisiones sanitarias acertadas de los gobiernos son imprescindibles a la hora de la inversión en tratamientos para poblaciones con enfermedades olvidadas, que viven en situación de pobreza extrema. Por su parte los profesionales de la salud deberán actuar como agentes de detección de pacientes con este tipo de patologías, con un adecuado diagnostico final, aplicación del tratamiento y reporte de efectos adversos.

Si bien los médicos actúan de manera protagónica, los protagonistas principales son los pacientes, como es el caso de Isabel Mercado, una mexicana de 23 años, cuya vida no fue la misma desde aquel día en que se enteró que sufre el “Mal de Chagas”, y se convirtió en paladín de la lucha contra un mal tan silencioso como mortal en su país. La joven estudiante de abogacía sospecha que fue picada por la vinchuca en unas vacaciones en Puerto Escondido, un pequeño paraíso de playas para amantes del sol y los deportes acuáticos.

Isabel cuenta que “en México hay médicos que no conocen la enfermedad, que se guardan cajas con remedios sin usar. Al dengue lo tratan porque mata enseguida. Al Chagas, no, porque mata en 15 ó 20 años”.

En Argentina La enfermedad de Chagas se estima que afecta a 1.5 millones de personas infectadas, con una tasa de transmisión por vía congénita de 1000 a 1300 casos al año, indica Cynthia Spillman Coordinadora del Programa Nacional de Chagas del Ministerio de Salud de la Nación.

Norma es Bioquímica, trabaja en una sala de primeros auxilios de Valentín Alsina, Lanús, aunque es oriunda de la provincia de Santa Fe. Fue detectada como portadora de la enfermedad de Chagas durante un control en el embarazo. Norma nos cuenta: “A pesar de ser profesional de la salud y tener a mi alcance todos los datos e información necesarios, fui detectada como positiva para Chagas. Lo primero que se me vino a la mente fue el temor a la muerte súbita y a transmitirle a mi bebe la enfermedad. Me sentía con suerte de no desarrollar sintomatología. Por la edad sabía que era imposible negativizar mi serología, por lo que avance con el tratamiento para garantizar mi calidad de vida.”

El desconocimiento de tratamientos para estas enfermedades, y la invisibilidad que poseen, hace que sus actores deban elevar el grito a las autoridades y acoplarse entre ellos, y a organizaciones que ofrecen tratamientos y atención médica. “¡No queremos ser parte de las estadísticas!” y “¡Humanicen los tratamientos!” son los reclamos que mas se oyen en las reuniones de médicos, pacientes, la industria y organizaciones internacionales de asistencia médica.

Una tarea mas de todos los integrantes del sistema sanitario esta por delante.