#ElDíadeLaPlata: Una familia platense, la primera en recibir aceite de cannabis a través de obra social
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Farm. Néstor Adrián Caprov

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Hace 3 años

Una familia platense, la primera en recibir aceite de cannabis a través de obra social

Adjunto #ElDíadeLaPlata

BUENOS AIRES: Los Corradini recibieron ayer de IOMA el tratamiento para su hija Ailén. Diario El Día de La Plata, miércoles 5 de abril de 2017.

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Farmacias bonaerenses sostienen que se mantiene la deuda del IOMA: “¿quién decidió que no se pague?”
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LA PLATA, septiembre 20: Desde el Colegio de Farmacéuticos de la provincia de Buenos Aires reiteraron que se mantiene la falta de pago con el sector, pese a que hace dos semanas la entidad rechazó los dichos. El pedido corresponde a unos 400 millones de pesos de recetas de mayo.
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LA PLATA, noviembre 11: Un proyecto busca permitir que los agentes del Estado bonaerense puedan elegir su cobertura médico, y dejar si lo quieren la obra social provincial. La obligatoriedad se estableció en los 90. “Las deficiencias del IOMA son debido a la inclusión desmedida de afiliados”, justificó el autor de la iniciativa.
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C
uando ayer a la mañana sonó el timbre en la casa de los Corradini en Gonnet, nadie imaginó que se trataba de un acontecimiento histórico para miles de familias de nuestro país. Al otro lado de la puerta, un empleado del IOMA había ido a entregarles el aceite de cannabis para su hija Ailén. Por primera vez una obra social reconocía la cobertura de marihuana como tratamiento médico gracias a un trámite de excepción.

“Somos de meterle para adelante y no detenernos demasiado a pensar, pero hoy realmente siento que abrimos una puerta súper valiosa para un montón de gente que está en nuestra situación”, dice Luciano, papá de Ailén, una nena de doce años con Síndrome de Rett.

Debido a esa enfermedad genética que produce retraso madurativo y pérdida de la motricidad, Ailén ha vivido con convulsiones diarias desde que tiene cuatro años. “Llegó a tener más de cien episodios por día”, cuentan sus padres, quienes a lo largo de estos años han venido consultando a numerosos especialistas y tratándola con distintos medicamentos neurológicos en una dosis cada vez mayor.

Desesperados por la falta de resultados, en 2015 decidieron probar con un aceite de cannabis casero que les facilitó una familia amiga cuyo hijo sufre Síndrome de Dravet. “El cambio fue notable: Ailén no sólo estaba más conectada y más despierta, sino que los episodios se volvieron más leves y por primera vez estuvo 24 horas seguidas sin convulsionar”, asegura Luciano, quien desde entonces no cesó en buscar la forma de acceder legalmente a esa medicación.

LOS PRIMEROS

Gracias a una receta firmada por el doctor Nicolás Sarisjulis cuando el uso terapéutico del cannabis aún no era legal, los Corradini se convirtieron el año pasado en una de las primeras familias argentinas autorizadas por el ANMAT para importar aceite de cannabis medicinal desde Estados Unidos.

“El primer envío nos salió unos 8 mil pesos porque nos cobraron impuestos que no nos tenían que cobrar. Después empezamos a pagar unos 5 mil: mucho dinero considerando que cada frasco tiene unos 100 mililitros y dura poco más de un mes. Aunque desde el primer momento presenté los papeles para reclamar un reintegro, IOMA siempre me los rechazaba, incluso cuando el uso de aceite de cannabis ya era legal”, cuenta Luciano, cuya historia se dio vuelta ayer.

“Hace treinta días conseguí una entrevista con las autoridades de IOMA, y fui acompañado por la pediatra de mi hija, la doctora Carolina Giliberti, y el doctor Marcelo Morante (uno de los referentes en el país en cannabis medicinal). Creo que gracias a ellos entendieron lo importante que este aceite es para Ailén”, dice el papá al explicar cómo lo logró.

La Provincia adheriría a la ley nacional

Cuando el martes pasado el Congreso de la Nación aprobó por unanimidad la ley que habilita el uso del cannabis medicinal, “analizamos la cuestión y, desde la gobernadora para abajo, hubo pleno consenso en que hoy lo más conveniente para la Provincia es adherir a la ley nacional”, adelantó ayer la diputada provincial Alejandra Lordén, presidenta de la Comisión de Salud.

Sucede que la ley nacional “supera por mucho el alcance de los dos proyectos provinciales, que sólo hablan de incorporar el aceite de cannabis al vademecum”, explicó Lordén, quien cree que ahora se viene “un largo camino por andar” para su reglamentación”.

“Ahora hay que buscar la forma de poner en práctica esa ley inmensa que no sólo crea un programa nacional, sino además autoriza al INTA y al CONICET a producir aceite de cannabis para no tener que seguir importándolo, crea un registro nacional de pacientes y plantea su provisión a través de las obras sociales y el sistema de salud”, explicó la presidenta de la Comisión de Salud tras inaugurar un foro sobre las “Perspectivas para el uso terapéutico del cannabis en la Provincia”.

El encuentro, que tuvo lugar ayer al mediodía en la sala 9 de la Cámara de Diputados, reunió a médicos, legisladores, pacientes, familiares y expertos en el tema, como los investigadores Silvia Kochen, Fernando Ricillo y el doctor Marcelo Morante, médico del departamento del Dolor de la UNLP.

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