#Actualidad: Buenos Aires será sede de congreso mundial de medicamentos huérfanos
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Farm. Néstor Adrián Caprov

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Hace 5 años

Buenos Aires será sede de congreso mundial de medicamentos huérfanos

Adjunto #Actualidad

Son aquellos que no se producen porque están destinados a las denominadas enfermedades raras.

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#FarmaciasenCrisis
Según un informe del Centro de Profesionales Farmacéuticos Argentinos (CEPROFAR), desde 2016 hubo “dos grandes oleadas de cierres”, que dejaron un centenar de mostradores perdidos. La caída de la dispensa, que en lo que va de este año alcanza al 18 por ciento, y los retrasos en los pagos de la seguridad social, los grandes responsables de esta crisis.
D
el 18 al 20 de marzo la ciudad de Buenos Aires será sede de la Reunión Mundial de Expertos en Enfermedades Raras, una iniciativa que busca desplegar colaboraciones internacionales productivas que resultarán en avances para los diagnósticos y tratamientos de los pacientes con enfermedades raras.

El 1er ICORD se realizó en Estocolmo en 2005, y los encuentros previos se hicieron en Madrid (2006), Bruselas (2007), Washington DC (2008) y Roma (2009) con el objetivo principal de estimular la cooperación internacional fructífera, que catalice la formación de grupos de trabajo para estos tópicos, y con la misión de escalonar avances en los años subsiguientes orientados a mejorar la cooperación internacional.

Tradicionalmente, los encuentros albergan presentaciones plenarias y debates en torno de los varios avances alcanzados en el campo de la cooperación internacional sobre enfermedades raras, en áreas programáticas tales como progresos en la aprobación regulatoria, conectando a la comunidad científica con la industria, las herramientas de investigación para enfermedades raras, los registros de pacientes, los bancos de productos biológicos, las pruebas genéticas para enfermedades raras, las necesidades de los pacientes y sus familias a lo largo de la vida, el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos de investigación, la expansión de los bordes geográficos para incluir a las varias naciones aún no presentes en los encuentros previos.

También se dispone de tiempos en los Grupos de Trabajo para debatir los pasos adoptados en los años anteriores, señalar los avances menores y mayores, y planificar los objetivos y las actividades futuras para los años que vienen.

ICORD 2010 ofrecerá presentaciones individuales, los días jueves y viernes, seguidas de paneles abiertos durante la tarde del viernes y comunicación de las conclusiones de cada panel, el día Sábado por la mañana.

Las sesiones plenarias específicas tratarán temas vinculados con Globalización de las Actividades de Enfermedades Raras y Elaboraciones sobre las Experiencias Previas en los Países con Programas Activos, Estableciendo a las Enfermedades Raras como una Prioridad de Salud Pública a través de los Planes Nacionales y el Esfuerzo Gubernamental y Procedimientos de la OMS para la Clasificación Internacional de Enfermedades y las Nuevas Iniciativas para Proveer Impulsos para las Enfermedades Raras.

También se analizarán Proyectos en Enfermedades Raras para asociar los descubrimientos de las Instituciones Académicas con la Industria Farmacéutica, la Biotecnológica, y la de Dispositivos Médicos, Los Esfuerzos para Conectar a los Pacientes con Estudios de Investigación y Centros de Tratamiento de Excelencia y Programas Modelos para el Cuidado de Pacientes y Familiares, para proveer de Mejores Accesos a los Diagnósticos y Tratamientos Tempranos.

Otros temas que se desarrollarán serán Experiencias en la Introducción y Acceso a los Productos Huérfanos Recientemente Aprobados y la Re-Perfilización de los Productos Aprobados, Bioética en la Poblaciones Vulnerables y el Acceso a los Diagnóstico y Tratamientos Apropiados, Aspectos Socio-Sanitarios Comunes entre Enfermedades Raras y las Relegadas de Interés en los Países en desarrollo, Necesidades para la Accesibilidad a Los Diagnósticos y Tratamientos de los productos Huérfanos en los Países en Desarrollo y Los Nuevos Programas Nacionales Lanzados, o en Planificación para ser desarrollados en el Futuro Cercano.
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