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Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica piden mejor atención de prepagas y obras sociales

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BUENOS AIRES, marzo 25: Especialistas y pacientes aseguran que existe “mala atención” en estas entidades para personas con esta enfermedad poco frecuente, lo que atentan contra su calidad de vida.

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BUENOS AIRES, octubre 27: La norma será presentada hoy en el Congreso, y obliga a una cobertura integral por parte de la seguridad social de los tratamientos y de los insumos para las personas que padecen este trastorno genético. Una persona albina suele tener problemas serios de visión, además de necesitar protegerse todo el año de los rayos solares.

El desconocimiento, la burocracia y la mala atención de algunas obras sociales o prepagas dificultan la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), afirmó Roberto Miranda, afectado por esa patología degenerativa y poco frecuente que compromete principalmente el sistema motor voluntario. "Desconocen la ley de discapacidad y como no entienden la enfermedad, no saben tratarnos ni contenernos", afirmó Miranda.

"Hay mucha burocracia, empresas tercerizadas, te hacen dar mil vueltas para autorizar órdenes. Con Galeno tenemos una lucha para todo: se demoran en las entregas de medicamentos, no me daban los insumos, tardé más de dos meses en tener una férula que necesitaba. Y cuando al fin me la mandaron estaba mal hecha y tuve que volver a esperar, y el tiempo para nosotros es importante", señaló el hombre, afiliado a esa prepaga desde hace más de diez años.

Mariela Bettini, neuróloga del hospital Italiano de Buenos Aires y miembro de la Comisión Médica de la Asociación ELA Argentina, explicó que "la ELA es una enfermedad degenerativa que compromete principalmente el sistema motor voluntario, afectando a la neurona motora que conecta el sistema nervioso central con los músculos que realizan los movimientos. En un porcentaje importante de pacientes también afecta funciones cognitivas y conductuales por alteración de sistemas no motores".

El origen de la enfermedad no está dilucidado aún: "Se conocen muchos de los mecanismos involucrados en la muerte de las neuronas motoras y su afectación, pero no se sabe cuál es principio de la enfermedad", detalló la especialista.

"Se conocen muchos de los mecanismos involucrados en la muerte de las neuronas motoras y su afectación, pero no se sabe cuál es principio de la enfermedad" Mariela Bettini De 49 años, Miranda trabajaba hasta hace unos meses en el área técnica del canal televisivo Telefe y era deportista: "Llevaba una vida sana, nadaba 20 kilómetros en aguas abiertas. En enero del año pasado, después de un viaje laboral, empecé a sentir que no tenía fuerza en un brazo, pero pensé que era cansancio muscular".

"Después de un tiempo volví a mis entrenamientos y noté que mi rendimiento había bajado. Fui al médico y me dijeron que era tendinitis, en varios centros quisieron infiltrarme y hasta operarme, pero no quise porque no me parecía lógico, uno conoce su cuerpo", contó.

Roberto remarcó que estuvo seis meses "dando vueltas" hasta que finalmente dieron con el diagnóstico correcto y que, como "no se sabe nada de la enfermedad, no sólo te hacen perder tiempo, sino que te mandan -por ejemplo- a hacer rehabilitación motriz, lo que en mi caso significaba un retroceso".

"Fui perdiendo la fuerza muy rápido, durante los primeros tres meses fui en caída libre. Cuando me dieron el diagnóstico ya tenía una pierna y un brazo muy débiles y me costaba caminar, y para diciembre ya había perdido toda movilidad y estaba en silla de ruedas", recordó.

Uno de los problemas más graves que tuvo con Galeno fue la falta de personal especializado: "Me lastimaron en los traslados varias veces por no saber cómo moverme. Desconocen la ley de discapacidad y no saben tratar al paciente correctamente, no tienen conocimiento ni entienden la enfermedad, no nos contienen".

"Gracias a mis amigos y a la gente de Telefe, que me apoyó incondicionalmente, conseguí enfermera las 24 horas y me contacté con la Asociación ELA Argentina, donde me asesoraron. A veces flaqueo y tengo mis momentos de angustia y bronca, pero pienso que la vida te pone estas trabas por algo; si Stephen Hawking lo sobrelleva hace 30 años, también puedo sobrellevarlo yo", bromeó Roberto, quien nunca perdió el sentido del humor.

Valeria Herrera, amiga de Roberto, enfatizó que "de acuerdo a la ley de discapacidad, la prepaga debería cubrir todo. No sabemos si la gente que atiende en Galeno desconoce eso o tiene orden de desconocerlo".

"Empecé a encargarme de los trámites para ayudar a Rober porque no podía hacer todo solo, y lamentablemente tuvimos mil problemas. Son muy burocráticos y se toman tiempos demasiado extensos para todo mientras la enfermedad avanza", denunció.

La mujer subrayó con indignación que "no les importa el paciente" y que "siempre que pueden evitar poner dinero, lo evitan".

"Por suerte, Roberto tiene gente que lo quiere y lo cuida, y vamos a hacer todo lo que esté a nuestro alcance para que tenga la mejor calidad de vida posible. Pero nos da mucha bronca que después de tantos años de aportar y no usar la prepaga ni para comprar un remedio, una vez que necesitamos algo que está contemplado por ley tengamos una lucha constante mientras Galeno sigue facturando", remarcó.

Según explicó Bettini, "la ELA no tiene cura actualmente, lo que no significa que no haya tratamientos. La única droga aprobada hasta el momento es el riluzole, que demostró enlentecer moderadamente el curso de la enfermedad. Además, es de gran importancia el control médico periódico y el tratamiento sintomático, destinado a optimizar la calidad de vida de los pacientes", destacó.

Como es una patología poco frecuente o "rara", muchos médicos desconocen sus síntomas iniciales y la confunden con otras, lo que retrasa el diagnóstico y hace que el paciente llegue al médico con un estado de enfermedad avanzado.

"Es sumamente importante el diagnóstico precoz para evitar complicaciones y contribuir a la calidad de vida de los pacientes", enfatizó Bettini.