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VIENDO 15/6/15
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Nuevo pedido para que se reglamente la ley sobre enfermedades raras

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BUENOS AIRES, junio 26: desde la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) volvieron a pedir por la norma, aprobada en el congreso pero que todavía no está en plena vigencia.

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Ante la amenaza del dengue, Formosa produce sus propios medicamentos y repelentes
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FORMOSA, octubre 15: A través de la planta púbica LAFORMED, se busca garantizar el acceso a toda la población de estos insumos, ante la llegada de la temporada alta de contagios. Además, se producen larvicidas para realizar fumigaciones y así combatir al mosquito trasmisor. El paracetamol es el principal tratamiento recomendado ante casos del mal.
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Alerta sarampión: las farmacias se unen a la lucha contra la enfermedad
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LA PLATA, octubre 18: Los mostradores comunitarios se suman a la aplicación de la vacuna triple viral, como parte del plan preventivo que se lleva adelante en todo el país por el brote, el peor de los últimos 20 años. Uno de los primeros programas se dio en Lomas de Zamora, y podría extenderse a otras zonas de la región. A nivel mundial, los especialistas Se preguntan si no es hora de sumar estos recursos a las estrategias de vacunación.

Representantes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunieron con los diputados nacionales Julio Cobos y Luis Petri, a quienes les presentaron las 80 mil firmas de apoyo recibidas para lograr reglamentar la ley, ya aprobada en el Congreso. En este sentido, Cobos sostuvo que “esta ley no ha sido reglamentada, por eso las entidades que aglutinan las inquietudes de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se han acercado al Congreso de la Nación, pidiendo la reglamentación al Poder Ejecutivo Nacional porque ya lleva una demora más que considerable.

“En el pedido de informe al jefe de Gabinete nos contestó que está en vía de reglamentación, pero el 29 de junio se cumplen tres años desde la sanción hasta la fecha y no contamos con la reglamentación. Por eso vamos a seguir insistiendo que esta ley sea reglamentada en beneficio de muchos de los pacientes que hoy estuvieron reunidos con nosotros”, dijo el ex vicepresidente.

Por su parte, el diputado Luis Petri explicó que “esto es muy positivo porque la Federación se unió a la campaña que hemos emprendido juntando 80 mil firmas. Las personas que padecen estas enfermedades, a la hora de recurrir a las prestaciones en lugar de contar con una ley que los apoye, que los ayude, que les otorgue un cuidado integral tienen que recurrir a la justicia, con el tiempo que eso significa y cuando ese tiempo puede producir un deterioro en la salud. A los pacientes les cuesta llegar a un diagnóstico, les cuesta acceder a un tratamiento, y les cuesta contar con la medicación para atender al tipo de complejidad que la ley requiere; con lo cual la reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes para nosotros es esencial. Por ello no solamente el pedido para que el Ministerio de Salud que es autoridad de aplicación de la ley la reglamente sino también una campaña social para la búsqueda de firmas para apoyar esta iniciativa en el Congreso de la Nación”.

Estuvieron presentes Luciana Escati Peñaloza, presidente; Inés Castellano de Landa, secretaria y Cristina Straziuso, tesorera de la FADEPOF. La presidenta de la entidad destacó que “hay en el país 8000 enfermedades poco frecuentes que afectan a tres millones de personas, esta acción de los diputados es lo que uno espera de quienes nos están representando. Es excelente que puedan estar atentos a este tipo de situaciones, que puedan ellos exigir al ejecutivo. Es necesario que actúen y tomen conciencia por el beneficio de millones que padecen estas enfermedades”.

La ley 26.689, que regula el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas patologías. Se define a una enfermedad poco frecuente como a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Además del proyecto, los diputados lanzaron la semana pasada una Campaña en las Redes Sociales, con el fin de juntar 100 mil firmas de la ciudadanía que avalen el pedido y se interioricen de esta problemática, sumando además a las organizaciones que desde hace años vienen trabajando en la concientización, prevención y atención de las enfermedades poco frecuentes en la Argentina.