#MiradaProfesional: Nuevo pedido para que se reglamente la ley sobre enfermedades raras
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Nuevo pedido para que se reglamente la ley sobre enfermedades raras

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BUENOS AIRES, junio 26: desde la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) volvieron a pedir por la norma, aprobada en el congreso pero que todavía no está en plena vigencia.

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epresentantes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunieron con los diputados nacionales Julio Cobos y Luis Petri, a quienes les presentaron las 80 mil firmas de apoyo recibidas para lograr reglamentar la ley, ya aprobada en el Congreso. En este sentido, Cobos sostuvo que “esta ley no ha sido reglamentada, por eso las entidades que aglutinan las inquietudes de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se han acercado al Congreso de la Nación, pidiendo la reglamentación al Poder Ejecutivo Nacional porque ya lleva una demora más que considerable.

“En el pedido de informe al jefe de Gabinete nos contestó que está en vía de reglamentación, pero el 29 de junio se cumplen tres años desde la sanción hasta la fecha y no contamos con la reglamentación. Por eso vamos a seguir insistiendo que esta ley sea reglamentada en beneficio de muchos de los pacientes que hoy estuvieron reunidos con nosotros”, dijo el ex vicepresidente.

Por su parte, el diputado Luis Petri explicó que “esto es muy positivo porque la Federación se unió a la campaña que hemos emprendido juntando 80 mil firmas. Las personas que padecen estas enfermedades, a la hora de recurrir a las prestaciones en lugar de contar con una ley que los apoye, que los ayude, que les otorgue un cuidado integral tienen que recurrir a la justicia, con el tiempo que eso significa y cuando ese tiempo puede producir un deterioro en la salud. A los pacientes les cuesta llegar a un diagnóstico, les cuesta acceder a un tratamiento, y les cuesta contar con la medicación para atender al tipo de complejidad que la ley requiere; con lo cual la reglamentación de la ley de enfermedades poco frecuentes para nosotros es esencial. Por ello no solamente el pedido para que el Ministerio de Salud que es autoridad de aplicación de la ley la reglamente sino también una campaña social para la búsqueda de firmas para apoyar esta iniciativa en el Congreso de la Nación”.

Estuvieron presentes Luciana Escati Peñaloza, presidente; Inés Castellano de Landa, secretaria y Cristina Straziuso, tesorera de la FADEPOF. La presidenta de la entidad destacó que “hay en el país 8000 enfermedades poco frecuentes que afectan a tres millones de personas, esta acción de los diputados es lo que uno espera de quienes nos están representando. Es excelente que puedan estar atentos a este tipo de situaciones, que puedan ellos exigir al ejecutivo. Es necesario que actúen y tomen conciencia por el beneficio de millones que padecen estas enfermedades”.

La ley 26.689, que regula el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas patologías. Se define a una enfermedad poco frecuente como a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Además del proyecto, los diputados lanzaron la semana pasada una Campaña en las Redes Sociales, con el fin de juntar 100 mil firmas de la ciudadanía que avalen el pedido y se interioricen de esta problemática, sumando además a las organizaciones que desde hace años vienen trabajando en la concientización, prevención y atención de las enfermedades poco frecuentes en la Argentina.

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