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El diagnóstico precoz y los nuevos fármacos abren una esperanza para personas con fibrosis quísticaADJUNTO

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BUENOS AIRES, febrero 24: Desde la Asociación Argentina de lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN) remarcaron los estudios neonatales obligatorios para detectar este padecimiento genético, y destacaron que los avances en materia de medicamentos lograron aumentar las expectativas de vida de las personas. La entidad cuenta con asesoramiento y hasta una farmacia especializada en el tema.

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En el año 2010, la fibrosis quística ganó parte de la agenda mediática, gracias al caso de las gemelas cordobesas Marisel y Maribel Oviedo, que fueron trasplantadas en Brasil porque el país no tenía una legislación para donantes vivos. Aquel caso generó cierta conciencia sobre el impacto de la enfermedad, que por el momento no tiene una cura y afecta a unos mil argentinos, según las estimaciones. En la actualidad, el avance de la ciencia permite una expectativa de vida de unos 50 años, gracias a las nuevas terapias, combinadas con un estilo saludable de vida. Para ellos, los especialistas afirman que el diagnóstico precoz de la enfermedad es clave.

Desde la Asociación Argentina de lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas (FIPAN) recordaron las claves para que los pacientes con este mal puedan llevar una vida mejor, de la mano de nuevos tratamientos farmacológicos que aparecieron en los últimos tiempos. “Si bien no existe todavía la cura para la fibrosis quística, la ciencia ha desarrollado diferentes tratamientos que mejoran y prolongan la calidad de vida de las personas afectadas”, informaron.

Una persona con esta enfermedad tienen complicaciones tanto en el aparato respiratorio como en el digestivo. Para el primero, dijeron desde FIPAN, “se recomienda realizar fisioterapia respiratoria (para la limpieza del exceso de mucosidad en los pulmones), ejercicio físico, nebulizaciones, y antibióticos orales, inyectables o por vía endovenosa (para el tratamiento de infecciones pulmonares) según las indicaciones del profesional especialista que lleve adelante el tratamiento”. En cuanto al aparato digestivo, “la persona con fibrosis quística deberá ingerir enzimas pancreáticas para poder asimilar los alimentos”.

Estos tratamientos se complementan con nuevos medicamentos que fueron apareciendo en los últimos años. “Con los tratamientos nuevos, en base a enzimas y antibióticos, la expectativa de vida se ha extendido hasta casi los 50 años. A su vez, en el año 2015 y comienzo del 2016 las nuevas drogas que han surgido dirigidas a la corrección del defecto básico de la enfermedad, son muy prometedoras. Si bien no son la cura, frenan los deterioros progresivos de la enfermedad”, destacaron.

En concreto, se trata de agentes correctores y potenciadores, que aumentan la cantidad de proteína funcional en la superficie celular y mejoran el transporte de sal y agua, lo cual ayuda a hidratar y despejar la mucosidad espesa que se acumula en los pulmones de las personas con el mal.

Para ayudar a potenciar estos adelantos, las entidades de pacientes recuerdan la necesidad de un diagnóstico precoz. Por eso, FILAN subrayó que según la ley nacional 26.279, “la pesquisa neonatal o también llamada ‘la gotita de sangre del talón’, es obligatoria dentro del plazo de las 48 a 72 horas de producido el nacimiento”. Este estudio permite detectar varias enfermedades.

Si el resultado de la TIR (tripsinógenoinmunorreactivo) da positivo, “deberá repetirse el análisis al bebé antes de los 25/30 días de su nacimiento”. En caso de dar nuevamente positivo se puede sospechar que el niño padezca fibrosis quística, en estos casos se “debe hacer el test del sudor para confirmar o no el diagnóstico”. Como esta es una de las enfermedades poco frecuentes, a veces no se piensa en esta patología.

“Puede suceder que si en la pesquisa neonatal no se ha detectado la enfermedad, más tarde determinados síntomas aparecen como frecuentes en la primera infancia. Entre los más comunes, podemos destacar: sudor excesivamente salado, retardo en el crecimiento, dificultad para subir de peso, pérdida de grasa en deposiciones abundantes, prolapso rectal, infecciones respiratorias, neumonía y tos crónica”, afirmaron desde FIPAN.

“El trabajo de las asociaciones en enfermedades de este tipo es fundamental. Desde su experiencia, FIPAN asesora y ayuda a difundir todo lo relacionado con los nuevos tratamientos a través de charlas y jornadas de actualización para profesionales, padres y pacientes”, destacón desde la filial Buenos Aires de la entidad. Además, la farmacia FIPAN, primera en Latinoamérica dedicada a la Fibrosis Quística, brinda asesoramiento y entrega de los medicamentos y accesorios clínicos específicos que la enfermedad requiere, y realiza también todos los trámites relativos a las importaciones de drogas no existentes en el país.