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VIENDO 15/6/15
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Luego de casi 4 años de espera, se reglamenta la ley que promueve el estudio de enfermedades poco frecuentes

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BUENOS AIRES, mayo 18: La norma fue aprobada en junio de 2011, pero recién esta semana se formalizó su puesta en marcha. La misma crea un programa de atención integral, para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estos pacientes. Asociaciones venían pidiendo que se ponga en marcha.

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La justicia sancionó a una prepaga que no le cubrió un estudio a una afiliado
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BUENOS AIRES, febrero 26: La empresa Medicus deberá abonar una multa de 300 mil pesos por no darle cobertura de un estudio cardiológico a un paciente. El fallo además establece que la secretaría de Comercio está habilitada para sancionar conductas como estas.
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Farmacéuticos entrerrianos reclamaron por el pago de medicamentos a la obra social estatal
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PARANA, octubre 28: En un encuentro con el titular del Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (IOSPER), reclamaron que se regularicen los pagos, ya que la entidad gira los fondos hasta 50 días después de la entrega a los afiliados Las farmacias dicen que no pueden sostener este plazo, ya que deben pagar droguerías y proveedores semanalmente. Si bien destacaron el diálogo, salieron preocupados por la falta de una solución final.

Son casi 3 millones los argentinos que se estiman padecen una de las denominadas enfermedades poco frecuentes (EPF), patologías complejas casi siempre de origen genético, de difícil diagnóstico y que en muchos casos no tienen un tratamiento concreto. Desde el 2011, el trabajo de pacientes y familiares logró que el Congreso apruebe la primera ley de cobertura integral de estas personas, pero hasta esta semana estaba demorada su reglamentación. Ahora, el Ministerio de Salud nacional confirmó que comenzará a funcionar formalmente la normativa, que entre otras cosas crea un programa federal de atención y fomenta la investigación de estos males.

Mediante un comunicado, la cartera sanitaria confirmó que el gobierno reglamentó la ley 26.689, nuevo marco legal para personas con EPF. A través del decreto 794/2015 publicado en el Boletín Oficial, se puso en marcha el nuevo marco legal, un reclamo de muchas asociaciones que nuclean a pacientes con estos males. La reglamentación lleva la firma de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández y el ministro de Salud, Daniel Gollan.

Expresa que "se aprueba la reglamentación de la ley 26.689" sobre el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes" y se crea "un Consejo Consultivo Honorario" que estará conformado por referentes para su abordaje y tratamiento. El decreto crea además el "Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes" que servirá para orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Dichas autoridades "serán los principales responsables de las actividades a desarrollar en cada jurisdicción". La ley sobre el Cuidado Integral de la Salud de las personas con EPF y su correspondiente programa nacional tienen como objetivo "extender, regionalizar y coordinar la cobertura de salud en el área de las anomalías congénitas y enfermedades poco frecuentes para garantizar el acceso de la población al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado y oportuno".

Lo expresó recientemente el ministro de Salud de la Nación, Daniel Gollan el 27 de febrero pasado, al anunciar la reglamentación aprobada. Allí el funcionario recordó además que "promueve intervenciones para la capacitación de los equipos de salud, el desarrollo de líneas de investigación prioritarias y acciones de prevención en la comunidad".

Las EPOF, cuyo día internacional se conmemora el 28 de febrero, son aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPOF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. En la Argentina se calcula que tres millones de personas están afectadas por una de ellas.

En términos estadísticos, las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia muy baja y se dan en no más de una persona cada dos mil habitantes. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que en el mundo hay entre 6 y 8 mil EPoF identificadas, de las cuales más de un 80 por ciento son de tipo genético. Se trata de enfermedades crónicas que, en general, son degenerativas y producen algún tipo de discapacidad, a veces visible y otras, más difícil de percibir.

DESCARGA: Texto final de la ley que beneficia a pacientes con enfermedades poco frecuentes.